Рады поделиться тем, что удалось сделать совместными усилиями в 2024 году:
1) Создали вместе с медицинскими специалистами и родительским сообществом пакет просветительских материалов о ретинобластоме:
· информационный плакат
· лифлет для медицинских специалистов
· листовка для родителей.
За 2024 год просветительские материалы отправлены в медицинские, пациентские и образовательные организации Москвы, Архангельска, Екатеринбурга, Северодвинска, а также в качестве раздаточного материала представлены на 3-й Школе по диагностике и лечению ретинобластомы, на научной конференции международной оптической выставки (MIOF-2024) и во время российской недели повышения уровня осведомленности о ретинобластоме.
2) Приняли участие в организации российской Недели повышения осведомленности о ретинобластоме (13-19 мая), в которой объединились СМИ, НКО, ВУЗы, пациентские организации, РБ-победители и их семьи.
Благодаря поддержке региональных Министерств здравоохранения в просветительской кампании приняли участие медицинские организации Москвы, Барнаула, Екатеринбурга, Оренбурга, Смоленска, Хабаровска, Алтайского, Камчатского и Ставропольского краев, Амурской, Архангельской, Брянской, Владимирской, Волгоградской, Калужской, Кемеровской, Ленинградской, Новосибирской, Оренбургской, Псковской, Свердловской, Тамбовской, Тюменской, Челябинской областей, Республик Карелия, Тыва, Кабардино-Балкарской и Чувашская Республики, Ямало-Ненецкий и Ханты-Мансийский автономные округа.
Всего к неделе осведомленности о РБ 2024 года присоединилось более 100 участников, из них: 24 СМИ, 15 профильных групп и авторских каналов, около 70 медицинских организаций федерального и регионального уровней.
3) Организовали онлайн-конференцию «ЖИЗНЬ после ретинобластомы» для родителей пациентов и региональных медицинских специалистов. Спикерами конференции стали ведущие российские специалисты по лечению ретинобластомы и глазному протезированию (ДГОиИ НМИЦ им. Н.Н. Блохина, НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца, МНТК Микрохирургии глаза им. Н.Ф. Федорова, Кузбасская областная клиническая больница им. С.В. Беляева, Уральский центр глазного протезирования «Окорис», лаборатория глазного протезирования «Центрглазомск»).
Длительность конференции с учетом дискуссии и ответы на вопросы слушателей – более 5 часов, количество докладов – 9, кол-во зрителей – более 300.
Видеоматериалы конференции обработаны и выложены в открытый доступ.
4) Создали на сайте раздел «Повышение квалификации», где опубликованы возможности повышения квалификации для медицинских специалистов из любого региона. Предварительные заявки на обучение за 2024 г. подали более 10 специалистов.
5) Приняли участие в Научной конференции о редких офтальмологических заболеваниях Международной оптической выставки (МИОФ-2024). Т.Л. Ушакова рассказала региональным офтальмологам и оптометристам о важности ранней диагностики РБ и динамическом наблюдении пациентов, а Е.Ю. Сафонова представила план просветительской работы для повышения настороженности специалистов. Кол-во слушателей – ок. 50.
Благодарим за приглашение на конференцию директора МОО «Радужка» Г.Н. Генинг и руководителя фонда Kids Vision Е.Н. Якутину.
6) РБ-победитель и руководитель глазопротезной организации Р.Е. Придворный выступил с докладом «Победа над ретинобластомой. Личный опыт и лайфхаки» на IX Всероссийском конгрессе онкопациентов, проведенному Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!» в Общественной Палате РФ.
7) Создан Ru-tube канал «РетинобластомаИнфо» и наполнен видеоконтентом (38 видео).
8) В журнале «Оптический magazine. Технологии: журнал для главного специалиста в оптике» опубликована статья о ретинобластоме (№2 (24) 2024).
9) Обновлена РБ-библиотека сайта – добавлены все статьи о РБ и глазном протезировании, опубликованные на русском и английском языках в 2024 году.
От имени информационно-просветительского проекта "РетинобластомаИнфо" благодарим каждого участника, партнера, эксперта, докладчика, волонтера, слушателя – ваш вклад неоценим!
1) Создали вместе с медицинскими специалистами и родительским сообществом пакет просветительских материалов о ретинобластоме:
· информационный плакат
· лифлет для медицинских специалистов
· листовка для родителей.
За 2024 год просветительские материалы отправлены в медицинские, пациентские и образовательные организации Москвы, Архангельска, Екатеринбурга, Северодвинска, а также в качестве раздаточного материала представлены на 3-й Школе по диагностике и лечению ретинобластомы, на научной конференции международной оптической выставки (MIOF-2024) и во время российской недели повышения уровня осведомленности о ретинобластоме.
2) Приняли участие в организации российской Недели повышения осведомленности о ретинобластоме (13-19 мая), в которой объединились СМИ, НКО, ВУЗы, пациентские организации, РБ-победители и их семьи.
Благодаря поддержке региональных Министерств здравоохранения в просветительской кампании приняли участие медицинские организации Москвы, Барнаула, Екатеринбурга, Оренбурга, Смоленска, Хабаровска, Алтайского, Камчатского и Ставропольского краев, Амурской, Архангельской, Брянской, Владимирской, Волгоградской, Калужской, Кемеровской, Ленинградской, Новосибирской, Оренбургской, Псковской, Свердловской, Тамбовской, Тюменской, Челябинской областей, Республик Карелия, Тыва, Кабардино-Балкарской и Чувашская Республики, Ямало-Ненецкий и Ханты-Мансийский автономные округа.
Всего к неделе осведомленности о РБ 2024 года присоединилось более 100 участников, из них: 24 СМИ, 15 профильных групп и авторских каналов, около 70 медицинских организаций федерального и регионального уровней.
3) Организовали онлайн-конференцию «ЖИЗНЬ после ретинобластомы» для родителей пациентов и региональных медицинских специалистов. Спикерами конференции стали ведущие российские специалисты по лечению ретинобластомы и глазному протезированию (ДГОиИ НМИЦ им. Н.Н. Блохина, НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца, МНТК Микрохирургии глаза им. Н.Ф. Федорова, Кузбасская областная клиническая больница им. С.В. Беляева, Уральский центр глазного протезирования «Окорис», лаборатория глазного протезирования «Центрглазомск»).
Длительность конференции с учетом дискуссии и ответы на вопросы слушателей – более 5 часов, количество докладов – 9, кол-во зрителей – более 300.
Видеоматериалы конференции обработаны и выложены в открытый доступ.
4) Создали на сайте раздел «Повышение квалификации», где опубликованы возможности повышения квалификации для медицинских специалистов из любого региона. Предварительные заявки на обучение за 2024 г. подали более 10 специалистов.
5) Приняли участие в Научной конференции о редких офтальмологических заболеваниях Международной оптической выставки (МИОФ-2024). Т.Л. Ушакова рассказала региональным офтальмологам и оптометристам о важности ранней диагностики РБ и динамическом наблюдении пациентов, а Е.Ю. Сафонова представила план просветительской работы для повышения настороженности специалистов. Кол-во слушателей – ок. 50.
Благодарим за приглашение на конференцию директора МОО «Радужка» Г.Н. Генинг и руководителя фонда Kids Vision Е.Н. Якутину.
6) РБ-победитель и руководитель глазопротезной организации Р.Е. Придворный выступил с докладом «Победа над ретинобластомой. Личный опыт и лайфхаки» на IX Всероссийском конгрессе онкопациентов, проведенному Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!» в Общественной Палате РФ.
7) Создан Ru-tube канал «РетинобластомаИнфо» и наполнен видеоконтентом (38 видео).
8) В журнале «Оптический magazine. Технологии: журнал для главного специалиста в оптике» опубликована статья о ретинобластоме (№2 (24) 2024).
9) Обновлена РБ-библиотека сайта – добавлены все статьи о РБ и глазном протезировании, опубликованные на русском и английском языках в 2024 году.
От имени информационно-просветительского проекта "РетинобластомаИнфо" благодарим каждого участника, партнера, эксперта, докладчика, волонтера, слушателя – ваш вклад неоценим!