Наша цель

Миссия портала – рассказать людям о таком онкозаболевании глаз, как ретинобластома, ее диагностике, лечении и реабилитации в России.
Дата создания – 06.06.2019 г.


Сайт предназначен для разных групп читателей:

1) для семей, где есть ребенок с диагнозом РБ / победивший РБ,

2) для профильных специалистов, по роду профессиональной деятельности занимающихся диагностикой/лечением РБ,

3) для специалистов, сопровождающих ребенка с РБ и его семью (реабилитологи, медицинские сестры, генетики, педиатры, офтальмологи, психологи, педагоги, социальные работники, юристы и пр.),

4) для специалистов, занимающихся инновационными технологиями (в т.ч. медицинскими) для незрячих и слабовидящих людей, для людей, перенесших энуклеацию, и в др. сферах,

5) для специалистов первичного звена (педиатры, терапевты, офтальмологи, оптометристы), диагностическая грамотность которых поможет вовремя увидеть тревожные симптомы.

6) всех, кто заинтересован в распространении информации о РБ, просветительской и информационной поддержке нашей кампании.



Автономная некоммерческая организация "Центр информационно-просветительских, образовательных и социальных программ в сфере охраны здоровья "ПРО Зрение"

ИНН 7743465351, ОГРН 1257700060177
Дата регистрации ЮЛ: 11.02.2025 г.
Устав АНО "Центр "ПРО Зрение"

АНО «Центр «ПРО Зрение» создан в 2025 г. на базе волонтерского проекта «Информационно-просветительский портал «Ретинобластома Инфо».

Наши главные задачи:

1. Информационная поддержка родителей детей с РБ, а также региональных медицинских и помогающих специалистов;
2. Повышение осведомленности медицинских специалистов в области диагностики и лечения ретинобластомы у детей, а также динамического наблюдения после лечения и глазного протезирования;
3. Повышение уровня ранней диагностики ретинобластомы путем:

• проведения просветительских общественных кампаний,
• повышения онконастороженности региональных медицинских специалистов.

Направления деятельности:

1. Тематический сайт о ретинобластоме "РетинобластомаИнфо";
2. База данных РБ-клиник и центров глазного протезирования в России;
3. Пополняемая библиотека научных статей, посвященных ретинобластоме и глазному протезированию (на русском и англ. языках);
4. РБ-Академия – создание курса видеолекций о РБ от медицинских специалистов;
5. Разработка и распространение информационной-просветительских материалов о РБ: гайды, чек-листы, информационные плакаты, листовки и пр.;
6. Распространение информации и материалов о РБ на профильных мероприятиях, а также публикации в СМИ, информационных каналах и сообществах;
7. Проведение онлайн-конференций и других мероприятий с участием профильных медицинских и помогающих специалистов для семей и региональных врачей;
8. Всемирная неделя повышения осведомленности о ретинобластоме – организация ежегодной просветительской кампании с привлечением региональных Министерств здравоохранения, медицинских федеральных и региональных учреждений, ВУЗов, НКО, профильных и общественных СМИ, медицинских сообществ, оптометрических и глазопротезных организаций, РБ-победителей и их семей и др.;
9. Повышение квалификации медспециалистов: информационная поддержка в наборе слушателей курса повышения квалификации по ретинобластоме в РМАНПО.

Канал Rutube: Ретинобластома Инфо
Канал You-tube: Ретинобластома Инфо