аши
истории
Истории от первого лица
Интервью с родителями, детьми и врачами
Победители ретинобластомы
Меньшикова Светлана и маленькая Софья (Челябинск)
07.12.2019 г.
— Света, расскажите, что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе «ретинобластома» у Софьи?
— Я даже не успела многим рассказать, что у меня родилась дочь…

Первые мысли были «Это не про нас! Не про нас?.. Мы все преодолеем. Скоро это все будет в прошлом». И эта уверенность в том, что все будет хорошо, исходила в большей степени от меня, а потом распространялась дальше, и ее поддерживали близкие и родные. Была точная уверенность, что мы излечимся, исцеление будет.

Все медицинские методы лечения, точное выполнение правил и рекомендаций докторов – так же были важнейшим фундаментом нашей уверенности.
— Вы знали до этого момента о такой болезни как ретинобластома? Где и как искали информацию о лечении?
— Мы впервые узнали о ретинобластоме только в тот момент, когда заболела наша дочь. До этого ничего не слышали даже.

На начальном этапе очень важна информационная поддержка. Неизвестность – информационный голод, который одолевает родителей, семью, будоражит и страшит еще более. Поэтому на первом этапе важны проверенные информационные ресурсы – сайты, НКО, группы поддержки.
— Что помогло вам начать борьбу и не впадать в отчаяние?
— Уверенность моих родителей: мамы моей и мамы супруга. Неоценима поддержка супруга, он мною восхищался: какая я отважная, смелая! И сын наш – он в это время путешествовал из одного социального лагеря другой, и все его желания и мечты были только об одном – чтобы поскорее Софья выздоровела и вернулась домой. Наша бабушка, оказывается, ходила каждый день в церковь и молилась за здоровье своей правнучки.

И, конечно же, наши Доктора! Это вера в доктора. Мы во всем полагались на врачей.
— Кто вам помог или поддержал в самый сложный период?
— После лечения в замечательном Онкоцентре Челябинска, через 4 месяца, было зафиксировано новое злокачественное образование, и тогда мы решили обратиться к профильным московским специалистам в клинику МНТК «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Фёдорова.

Благодаря Т.Л. Ушаковой мы познакомились с Яровым А.А. – врачом отдела офтальмологии и радиологии МНТК. Само знакомство состоялось непосредственно в операционной, и такое чувство счастья появилось – все волнение исчезло, осталось только нетерпение в ожидании конца и итогов операции – лазерная транспупиллярная терапия. Операция на глазике Софьи прошла успешно!
— Что вы можете посоветовать или пожелать тем родителям, которые только узнали о болезни ребенка?
— Узнав о болезни ребенка, необходимо помнить, что от каждого шага родителей, уверенного шага родителей совместно с докторами зависит успех.

И еще, как показывает практика, лучше иметь 2 профессиональных мнения разных специалистов. Если мы живем в регионе, то важно съездить в Москву и там получить заключение докторов.

Но самое важное – это спокойствие, вера, надежда и любовь, забота родителей друг о друге. Вера в свои силы, в поддержку близких людей, вера в Бога.

Нужно точно понимать, что все нам дается по силам, что сил у нас гораздо больше, и мы раскрываемся и узнаем друг друга с лучшей стороны.


Я от лица всей семьи хотела бы сердечно поблагодарить общественное движение «Искорка Фонд» г. Челябинска и его председателя Евгению Майорову; нашего лечащего доктора Е.В. Теплых; социального тьютора, зам.председателя РОО «Искорка» Т. В. Просвирнину; наших московских докторов – А.А. Ярового (ФГАУ «НМИЦ МНТК «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Фёдорова) и Т.Л. Ушакову (ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина)!
Напишите нам свою историю
E-mail
Имя
Ваша история
Made on
Tilda