— Алексей: Было это так: осенью у Миши начал немного косить глаз, а в начале зимы я заметил, что глаз помутнел и зрачок начал светиться. Мы достаточно быстро записались к врачу.

В день приема – 5 декабря – в поликлинику с Мишей поехала его старшая сестра Динара, потому что мы с женой были приглашены на крестины и отменить было нельзя. Динара позвонила нам из поликлиники и сказала, что врач хочет видеть родителей Миши. А потом позвонил и сам врач и попросил срочно приехать.

Когда мы приехали, врач сказал, что с глазом у Миши что-то не так и для уточнения диагноза надо прямо сейчас ехать в Морозовскую больницу. Слова «онкология» и «ретинобластома» сказаны не были, потому что для этого врач должен быть полностью уверен в диагнозе.

Мы срочно приехали в Морозовскую больницу, там нам сделали обследование, а по его итогам врач сообщил нам, что у Миши опухоль. Я даже сначала не поверил: «Какая опухоль? Это же рак? Как же так?»

Я понял, что дело серьезно, и спросил врача, как эта опухоль называется. Он ответил – ретинобластома.

Пока мы ехали домой, мы плакали и рыдали.

— А я еду и думаю, что у Миши в группе детского сада есть подружка, у которой папа врач-онколог. Я позвонил воспитательнице, рассказал ей все и с ее помощью узнал контакты. Оказалось, что этот папа – известный доктор офтальмологической больницы.

Благодаря ему мы получили надежду, что Мишин глаз можно вылечить. Он же отправил нас к Ушаковой Татьяне Леонидовне в Детский онкологический центр больницы им. Н.Н. Блохина.

— Алексей: 4 года 9 месяцев. Опухоль была большая – 2,7 см., стадия Д.

— Алексей: Нет, не слышали.

— Алексей: Когда нам поставили диагноз, мы начали искать информацию в интернете. Отдельного сайта про ретинобластому тогда еще не было, поэтому искали по разным медицинским сайтам, старались разобраться.

— Алексей: Так получилось, что уже через 10 дней Мише сделали первую химиотерапию. Я лежал в больнице вместе с ним, потому что Миша сказал: «Я с папой буду лежать, и все!»

Себя я настраивал так: все будет хорошо, это нам испытание, все мы вылечим, только так. Ну я так и настроился! А что еще было делать?

— Алексей: Наш врач – Ушакова Татьяна Леонидовна. Я постоянно к ней приставал с расспросами, и она старалась все объяснять, говорила, что у нас хороший результат и все должно вылечиться.

Надо внимательно слушать объяснения и рекомендации врача и досконально выполнять все указания.

У нас – родителей – всегда много вопросов, очень не хватало тогда информации, а у врачей не хватает времени подробно объяснять.

Информационное поле тогда было пустое, а сейчас все можно посмотреть на сайте. Это важно, потому что осведомленный родитель – это главный помощник врача.

— Татьяна: Самое трудное – это сомнения. Знаете, когда ты переживаешь: а вдруг не получится? И здесь приходилось себя конкретно сдерживать и удерживать от истерики. Я даже боялась, что я сойду с ума от этого происходящего ужаса.

Но нам очень повезло, что есть такой человек, как Татьяна Леонидовна, который говорит – я знаю, что надо делать, доверься мне. И тогда я для себя решила, что не надо думать и погружаться в панику. А надо думать о конкретных маленьких шагах в лечении, о том, что и как надо сделать. Например, врач сказал прийти через неделю, и ты организуешь все, вплоть до мелочей, чтобы прийти через неделю.

И думать только об этом и другие мысли в голову не пускать.

— С декабря 2016 года по сентябрь 2019 года.

— Да, глаз сохранен, хотя была стадия Д и потом был рецидив. Зрение на этом глазу сохранено на 10%.

— Да, обязательно. В НМИЦ Блохина под профессиональным и чутким руководством О.В. Югай и Т.Л. Ушаковой.

Очень важно наблюдаться там, где проходили лечение, потому что врач помнит и историю болезни, и все особенности лечения.

— Алексей: В сентябре 2022 года мы вошли в ремиссию – т.е. 5 лет без рецидива.

Миша пошел в школу, у него хорошие оценки и грамоты. А жена записала его на музыкальные занятия, инструмент – домра. Миша успешно выступает на разных конкурсах и у него замечательный педагог!

Единственное, что я отмечаю – это слабость к физическим нагрузкам. Бывает так, что к пятнице у него нет сил в школу идти.

— Алексей: Наркозов у Миши было 74! Это в любом случае сказывается. Надо было физически его развивать – я поставил Мишу на коньки и занимаюсь с ним. Конечно же, все меры безопасности мы соблюдаем. А как-то к нам в гости пришел известный врач-офтальмолог, и он был поражен: «У Миши нет бинокулярного зрения, а он так классно катается!»

— Татьяна: Главное – это доверие к врачу, полное доверие. То есть никакой паники, никакого отчаяния, а конкретное доверие и конкретные действия. Я сама себя воспитала, когда Мишу лечили – не надо туда мыслями уходить: «Ой, что будет потом? А если то или это?» Не надо. Просто идешь шаг за шагом вслед за врачом. Лечение сегодня в России одно из лучших.

К сожалению, врачи в поликлиниках пропускают ретинобластому, а иногда не проводят проверку полностью – не капают капли для расширения зрачка. И это приводит к тому, что дети на лечение приезжают уже со сложными случаями, когда доктор на грани бессилия.

И, конечно, важно, чтобы врачи рассказывали родителям о ретинобластоме. Вот я, например, и не знала о таком заболевании, хотя была уже взрослым человеком. Сейчас мы знаем, что болезнь часто начинается в первый год жизни, значит, и врачи должны предупреждать родителей, рассказывать о ранних симптомах.

Тут важно не напугать, а предупредить спокойно. На стендах же пишут и про ВИЧ, и про ОРВИ, такие же стенды должны быть рядом с кабинетом офтальмолога – кто-то прочитает, сидя в очереди, и возьмет себе на заметку.

Алексей. Да, доверие профессионализму врача! Что бы я еще посоветовал родителям – не полагайтесь на непроверенную информацию в интернете. Только на мнение специалистов, иначе можно упустить драгоценное время! И, конечно, не надо слушать сплетни и ненужные оценки. Нужно искать только достоверные источники.

Татьяна: И не надо скрывать диагноз. «Ой, кто-то что-то подумает…» Наоборот, нужно быть открытым. Если бы мы скрыли Мишин диагноз, то никогда не узнали бы, что в соседнем доме живет доктор, который нас спас. Если ты открыт, то и помощь тебя найдет быстрее.

— Алексей: Психологическая помощь. В этот период родителям нужен глоток воздуха, возможность поделиться своими чувствами и рассказать о страхах. И именно психолог может оказать такую поддержку, она поможет родителям оставаться «на плаву» и не уходить в депрессию или отрицание.

Мне тоже хотелось держать врача за халат и не отпускать. Потому что, как мы дошли домой после диагноза, мы до сих пор не знаем...

А к 5-ой химиотерапии я ходил по улицам и всем заглядывал в глаза. Я поймал себя на этом и даже испугался, что с головой не порядок.

И вдруг вижу девушку с разными глазами, я ей говорю: «Девушка, у вас ретинобластома была?»

Она спрашивает: «А вы как догадались?»

Я говорю, ну вот так и так – ребенок мой тоже болеет.

И смотрю на нее, а она взрослая и красивая, с коляской детской стоит – она вышла замуж, родила ребенка, у нее все хорошо!

— Я даже не успела многим рассказать, что у меня родилась дочь…

Первые мысли были «Это не про нас! Не про нас?.. Мы все преодолеем. Скоро это все будет в прошлом». И эта уверенность в том, что все будет хорошо, исходила в большей степени от меня, а потом распространялась дальше, и ее поддерживали близкие и родные. Была точная уверенность, что мы излечимся, исцеление будет.

Все медицинские методы лечения, точное выполнение правил и рекомендаций докторов – так же были важнейшим фундаментом нашей уверенности.

— Мы впервые узнали о ретинобластоме только в тот момент, когда заболела наша дочь. До этого ничего не слышали даже.

На начальном этапе очень важна информационная поддержка. Неизвестность – информационный голод, который одолевает родителей, семью, будоражит и страшит еще более. Поэтому на первом этапе важны проверенные информационные ресурсы – сайты, НКО, группы поддержки.

— Уверенность моих родителей: мамы моей и мамы супруга. Неоценима поддержка супруга, он мною восхищался: какая я отважная, смелая! И сын наш – он в это время путешествовал из одного социального лагеря другой, и все его желания и мечты были только об одном – чтобы поскорее Софья выздоровела и вернулась домой. Наша бабушка, оказывается, ходила каждый день в церковь и молилась за здоровье своей правнучки.

И, конечно же, наши Доктора! Это вера в доктора. Мы во всем полагались на врачей.

— После лечения в замечательном Онкоцентре Челябинска, через 4 месяца, было зафиксировано новое злокачественное образование, и тогда мы решили обратиться к профильным московским специалистам в клинику МНТК «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Фёдорова.

Благодаря Т.Л. Ушаковой мы познакомились с Яровым А.А. – врачом отдела офтальмологии и радиологии МНТК. Само знакомство состоялось непосредственно в операционной, и такое чувство счастья появилось – все волнение исчезло, осталось только нетерпение в ожидании конца и итогов операции – лазерная транспупиллярная терапия. Операция на глазике Софьи прошла успешно!

— Узнав о болезни ребенка, необходимо помнить, что от каждого шага родителей, уверенного шага родителей совместно с докторами зависит успех.

И еще, как показывает практика, лучше иметь 2 профессиональных мнения разных специалистов. Если мы живем в регионе, то важно съездить в Москву и там получить заключение докторов.

Но самое важное – это спокойствие, вера, надежда и любовь, забота родителей друг о друге. Вера в свои силы, в поддержку близких людей, вера в Бога.

Нужно точно понимать, что все нам дается по силам, что сил у нас гораздо больше, и мы раскрываемся и узнаем друг друга с лучшей стороны.


Я от лица всей семьи хотела бы сердечно поблагодарить общественное движение «Искорка Фонд» г. Челябинска и его председателя Евгению Майорову; нашего лечащего доктора Е.В. Теплых; социального тьютора, зам.председателя РОО «Искорка» Т. В. Просвирнину; наших московских докторов – А.А. Ярового (ФГАУ «НМИЦ МНТК «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Фёдорова) и Т.Л. Ушакову (ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина)!